Dinge, die Kinder mit CRMO ihren Freunden, Familienmitgliedern und Klassenkameraden mitteilen möchten (Diese Dinge wurden für Kinder geschrieben, um sie leicht zu verstehen, aber all dies gilt auch für Erwachsene):
- CRMO ist nicht ansteckend, also hast du keine Angst, in meiner Nähe zu sein. Es ist in
meinen Knochen, und du kannst es nicht fangen. - Nur weil du es nicht sehen kannst, heißt das nicht, dass ich es vortäusche. Ich gebe
nicht vor, krank zu sein, um Aufmerksamkeit, Mitgefühl oder besondere Behandlung zu
bekommen. - Bitte lade mich weiterhin zu Partys, Spielverabredungen, Radtouren, Picknicks und
zum Spielen in der Pause ein. Nur weil ich heute nicht mitkommen kann, heißt das nicht,
dass ich das nächste Mal nicht mitkommen werde, wenn es mir besser geht. Frag weiter! - Ich habe möglicherweise ein schwaches Immunsystem, sodass ich leicht Erkältungen
und Grippe bekomme. Wenn du krank bist, haltest du bitte etwas Platz, bis es dir besser
geht. - Unfreundliche Worte sind verletzend. CRMO-Kinder haben es schwer, sich wegen der
Schmerzen anzustrengen. Es ist schön, wenn andere Kinder nette und ermutigende
Dinge sagen, auch wenn ich vielleicht nicht so schnell laufen kann wie du oder nicht tun
kann, was du kannst. - Ablenkungen helfen mir auch wenn die Schmerzen schlimm sind. Sprichst du also
bitte trotzdem mit mir und ladest du mich ein, an Dingen teilzunehmen, die ich tun
kann. Verstehe, dass, wenn ich dich bitte, sich hinzusetzen und leisere Spiele zu spielen
oder Kunst zu machen, anstatt Spiele zu laufen, das daran liegt, dass ich Schmerzen
habe, aber trotzdem bei dir sein möchte. - Bitte schließt du mich mit ein – es ist einsam, ausgeschlossen zu werden.
- Ich möchte wie alle anderen auch behandelt werden. Ich möchte nicht anders sein und
nicht wegen meiner Krankheit auffallen. - CRMO oder die Medikamente, die ich einnehme, können andere Probleme verursachen: ich kann zunehmen, abnehmen, Hautausschläge bekommen oder sogar meine Haare verlieren. Bitte sei nett und mach dich nicht über mich lustig.
- Bitte behandle du mich so, wie du selbst behandelt werden möchtest .
- Denk du daran, dass DU die Macht hast, jemandem das Gefühl zu geben, besonders
und eingeschlossen oder traurig und einsam zu sein.
Die Chronisch Rekurrierende Multifokale Osteomyelitis (CRMO) ist eine chronische
Erkrankung mit immer wiederkehrenden Entzündungen des Knochens an einer oder an
mehreren Stellen im Körper.
—
Antworten