Im Moment habe ich tatsächlich die Wahl zwischen „Pest und Cholera“, wie die bekannte Redewendung besagt. Ich bin mittendrin in einer Pattsituation und meine Angst vor dem, was kommt, ist schwer auszuhalten.
Worum geht es?
Es geht um das Thema Immunsuppressiva. Alleine für mein SAPHO Syndrom habe ich diese niemals gewollt, obwohl ich mich bereits im dritten schwerbehinderten Stadium befinde. Natürlich hätten mir Immunsuppressiva helfen können, doch erstens war mein Körper bereits in einem sehr schwer behinderten Stadium, als ich von Schilling korrekt diagnostiziert wurde, und zweitens war der Schaden, der durch das Unterdrücken des Immunsystems entsteht, größer als der Vorteil. Zumindest – so mein Denken – solange Schmerztabletten ausgereicht haben, um die Krankheit einigermaßen aushalten zu können.
Seit 2021 hat sich zum SAPHO Syndrom allem Anschein nach auch das klassische Rheuma gesellt. Das erste Mal spürte ich die Schmerzen im Handgelenk als ich COVID19 positiv gewesen bin. Allem Anschein nach hat COVID die Zytokine getriggert und es kam zur Entstehung einer komorbiden Erkrankung. Ich habe als Beitragsfoto das Bild von der Seite Rheuma-Liga gewählt, weil es genau das zeigt, was ich gestern im Ultraschall zu Gesicht bekam bzw. was mir erklärt und vermittelt wurde.
Mittlerweile sind nicht nur mein Handgelenk, Finger und Ellenbogen betroffen. Am meisten belasten mich die Knie. Es gab Momente, wo ich keine 5 Meter gehen konnte, ohne mich hinsetzen zu müssen. Den Schmerz an sich zu beschreiben, macht wenig Sinn, es fällt mir auch schwer, die richtigen Worte dafür zu finden.
Bereits im Mai bekam ich hochdosiert Prednisolon. Dieses Medikament, was leider auf Dauer die Knochendichte angreifen würde, hat bewirkt, was nicht einmal Tramadol geschafft hat, genauso wenig Novamin Sulfon und Arcoxia. Ich war sehr glücklich, denn die sogenannten Rheuma-Schmerzen (nicht SAPHO) haben sich zu 100% aufgelöst. Leider kamen sie nach dem Ausschleichen von Prednisolon noch stärker zurück.
Wir – mein Rheumatologe und ich – starten jetzt noch einmal einen Versuch mit hochdosiertem Prednisolon. Heute ist der zweite Tag und ich spüre bereits eine deutliche Verbesserung. Wir haben uns geeinigt – was für mich wirklich schwer ist – dass wir mit einer Immunsuppressiva-Therapie beginnen, wenn das Prednisolon erneut helfen sollte.
Warum ist es für mich schwer?
Ich habe nicht nur SAPHO/CRMO und Gelenkrheuma, sondern auch COPD, eine chronisch obstruktive Lungenerkrankung. Jeder Infekt wirkt sich auf diese Krankheit aus und greift meine Bronchien und Lunge stärker an als bei gesunden Menschen. Bei einer Immunsuppressiva-Therapie wird mein Immunsystem herabgesetzt, was bedeutet, ich stecke mich schneller mit einer Krankheit an. An sich wäre das kein Problem, weil man ja durchaus auf sich achten kann. Seit einem halben Jahr wohnen aber meine Tochter und meine vierjährige Enkeltochter bei mir, da deren Wohnung voller Schimmelbefall ist und sie keine andere Wohnung auf Grund akuten Wohnraummangels in Berlin bekommen. Meine Enkelin hat im vergangenen Winter eine Krankheit nach der anderen durch die Kita nach Hause gebracht, entsprechend waren auch meine Tochter und ich sehr oft mitbetroffen. Den letzten Infekt hatte ich während meiner vergangenen Prednisolon Einnahme, was für eine beängstigende Atemnot gesorgt hat und dafür, dass der Infekt außergewöhnlich lange anhielt.
Ich habe wirklich Angst davor, Immunsuppressiva zu nehmen und diese Angst habe ich gestern mit meinem Arzt besprochen. Ich habe ihn gefragt, ob es noch andere Möglichkeiten als Enbrel gibt, was ja dafür bekannt ist, das Immunsystem sehr stark runter zu drücken. Tatsächlich gäbe es noch eine andere Methode, nämlich mit den Basismedikamenten. Unter anderem mit Methotrexat (MTX) und Sulfasalazin. Diese haben keine so großen Auswirkung auf das Immunsystem, gehen dafür aber stark auf die Nieren und die Leber. Und genau hier sind wir bei der Wahl angekommen: Pest oder Cholera!
Ich nehme sehr viele Medikamente. Nicht nur Schmerzmittel (Arcoxia und Novamin Sulfon), sondern zusätzlich auch Antidepressiva, Schlafmittel und Pregabalin. Da diese Medikamente schon sehr oft Auswirkungen auf meine Nierenwerte gehabt haben, kam Tramadol zum Einsatz, was ich mittlerweile dauerhaft (3 mal 30 Tropfen) täglich einnehme. Ich kann damit die Einnahme der anderen Schmerzmittel nicht verhindern, aber reduzieren.
Trotzdem befinde ich mich hart an der Grenze und es genügt ein Wassertropfen, damit meine Nierenwerte erneut nach oben gehen. Nehme ich jetzt auch noch Methotrexat (MTX) und Sulfasalazin, dann wars das. Also doch Enbrel, was die Nieren und die Leber nicht so schädigt? Dann stehe ich vor dem Risiko der Infektanfälligkeit, womit sich meine COPD Krankheit verschlechtert.
Pest oder Cholera: Ich habe wirklich Angst vor der Zukunft!
Quelle Beitragsfoto: Rheuma-Liga
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