Rheumatoide Arthritis

Nun steht es auch auf Grund der neusten Blutwerte fest. Neben dem SAPHO Syndrom (CRMO) und Morbus Bechterew mit Versteifungen in den Halswirbeln hat sich damit nun auch die rheumatoide Arthritis als erwiesen herausgestellt.

Auf Grund der Beschwerden, die ich alleine im Laufe der letzten Woche gehabt habe, freue ich mich nun sehr auf die Enbrel-Behandlung. Die Unsicherheiten und Ängste, wie ich sie hier beschrieben habe, sind fort, denn bei den Schmerzen, die erneut rapide hochgegangen sind, als ich das Prednisolon (in Absprache mit meinem Rheumatologen) reduziert habe, wird einem fast alles egal – Hauptsache es hört endlich auf. Das rechte Knie war mittlerweile so angeschwollen, dass ich Probleme hatte, meine ganz normale, eigentlich sehr leger sitzende Stretch-Hose anzuziehen.

Jetzt gerade nehme ich wieder (bereits das dritte Mal hintereinander) sehr hochdosiert Prednisolon…

Für mich ist das hier komplett Neuland. Man zählt zwar das SAPHO Syndrom auch zum riesigen Rheumakreis, aber letztendlich ist es kein Rheuma, zumindest nicht das Klassische. Ich hatte zum Beispiel trotz all der inflammatorischen Herde niemals erhöhte Entzündungswerte, nun aber gehen sie durch die Decke. Sagt man beim Rheuma, es sei eine Autoimmunkrankheit, so zählt man das SAPHO Syndrom zu den autoinflammatorischen Erkrankungen.

Mit SAPHO und MB bin ich aufgewachsen. Ich habe viele schmerzhafte Jahre erlebt, die mir – darf ich es sagen? – die Hölle auf Erden bereitet haben. Aber die Krankheiten waren und sind ein Teil von mir, da sie fast immer da gewesen sind. Dieses Rheuma aber erzeugt massive Unsicherheiten und Fragen.

Was dagegen vertraut ist, ist die Frage nach meinem Lebenswandel. Ich habe es noch immer nicht gelernt, für meine innere Entspannung zu sorgen. Gerade auch das Jahr 2023 war extrem, denn in dieser Zeit bin ich einem Verein beigetreten, der im Inneren komplett gespalten war. Selbst die neuen Mitglieder wurden damals involviert und das war Stress pur, was sich auch sehr stark auf meinen Körper ausgewirkt hat. Natürlich bin ich aus diesem Verein wieder ausgetreten.

Beziehungs- und Gruppendynamiken, wenn sie denn negativ sind, empfinde ich als unerträglich, genau darum befinde ich mich auch seit weit über 15 Jahren nicht mehr in einer Beziehung. Ich lebe als Single und ich lebe gut damit. Das Jahr 2023 hat mir auch wieder gezeigt, wie anstrengend es ist, mich in Gruppen einzufinden. Vor allem, wenn ich der Meinung bin, Ungerechtigkeit zu sehen, was mich psychisch immer sehr mitnimmt. .

Schwerbehinderung

Trotzdem: Nur mit Mühe kann ich mich als Schwerbehinderte sehen. Erst seit wenigen Jahren – um genau zu sein, seit ich den Pflegegrad 3 zugesprochen bekam – gewöhne ich mich daran, auch nach außen hin zu artikulieren, dass ich eine schwerbehinderte Frau bin. Dabei bin ich es nicht erst seit wenigen Jahren, sondern eigentlich fast ein ganzes Leben lang.

Was soll denn noch passieren, damit ich es verinnerliche, wie stark meine Krankheiten tatsächlich sind? Es ist vor allem noch immer schwer, sich mit mehreren Behinderungen gleichzeitig auseinanderzusetzen. Ich bin müde, aber ich will auch leben und am Leben teilnehmen!

Menschen hängen an ihrem Leben, sofern sie nicht suizidal sind. Es ist die Hoffnung, die sie immer weitermachen lässt. Sehen wir uns doch die schwerkranken ME/CFS-Betroffenen an. Warum harren sie über Jahre hinweg in einem abgedunkelten Raum aus, ohne sich bewegen oder Lautstärke ertragen zu können? Weil sie sterben wollen? Nein, die allermeisten haben endlos Hoffnung: Hoffnung, dass man ihnen bald schon helfen kann und für diese Hoffnung harren sie in ihrem extremen Leid aus.

Ich glaube, dass ich ein sehr hoffnungsvoller Mensch bin. Aber der Blick in die Zukunft kann auch zermürbend sein, weil diese immer unberechenbarer zu werden scheint. Ich schrieb bereits im vorherigen Beitrag: „Seit 2021 hat sich zum SAPHO Syndrom allem Anschein nach auch das klassische Rheuma gesellt. Das erste Mal spürte ich die Schmerzen im Handgelenk als ich COVID19 positiv gewesen bin. Allem Anschein nach hat COVID die Zytokine getriggert und es kam zur Entstehung einer weiteren autoaggressiven Erkrankung.“

Es ist allem Anschein nach genau das passiert, was bei Infektionen immer passieren kann, was aber durch COVID noch einmal deutlich riskanter geworden ist.

Auf der Seite „Wie eine Virusinfektion zur Autoimmunkrankheit führen könnte“ steht:

 Demnach lösen Botenstoffe des Immunsystems die Krankheiten aus, wenn ihre Produktion nach überstandener Virusinfektion nicht wieder gesenkt wird.

Und das trifft nicht nur – wie auf der Seite beschrieben – auf „Lupus“ zu, sondern auf alle möglichen Autoimmunen und Autoinflammatorischen Erkrankungen. Dazu aber (konkret auf COVID bezogen) in einem anderen Artikel mehr.