Menschen hängen an ihrem Leben, sofern sie nicht suizidal sind. Es ist die Hoffnung, die sie immer weitermachen lässt. Sehen wir uns doch die schwerkranken ME/CFS-Betroffenen an. Warum harren sie über Jahre hinweg in einem abgedunkelten Raum aus, ohne sich bewegen oder Lautstärke ertragen zu können? Weil sie sterben wollen? Nein, die allermeisten haben endlos Hoffnung: Hoffnung, dass man ihnen bald schon helfen kann und für diese Hoffnung harren sie in ihrem extremen Leid aus.
Seit 2020 hat sich zum SAPHO Syndrom auch das klassische Rheuma gesellt. Das erste Mal spürte ich die Schmerzen im Handgelenk als ich COVID19 positiv gewesen bin. Allem Anschein nach hat COVID die Zytokine getriggert und es kam zur Entstehung einer komorbiden Erkrankung. Ich habe als Beitragsfoto das Bild von der Seite Rheuma-Liga gewählt, weil es genau das zeigt, was ich gestern im Ultraschall zu Gesicht bekam bzw. was mir erklärt und vermittelt wurde.
Ich glaube, dass wir Schwerbehinderte nie zuvor so viel Respekt und Eingliederung erfahren haben, wie in der heutigen Zeit. Es gibt noch viel zu tun, aber das sollte uns nicht davon abhalten, unseren Mitmenschen – auf Augenhöhe – die Hand zu reichen! Wenn wir immer nur fordern und klagen, wird es nicht mehr lange dauern, bis die Gesellschaft wieder wegschaut.
Doch welchen Einfluss hat die Psyche, konkret die Leugnung auf die SAPHO Erkrankung (gehabt)? Mich in der Umwelt – auch auf der Arbeit, als ich dieser noch (trotz Schwerbehinderung) nachgegangen bin – als gesund oder zumindest voll einsetzbar darzustellen, hat so unfassbar viel Stress erzeugt. Ich habe mich mit Medikamente zugeschüttet, um so viele Reisen wie möglich zu verkaufen und den Urlaub, den der Kunde plant, in den schillerndsten Farben zu beschreiben. Die Dissoziation war mein allerbester Freund, bis ich dann in eine Starre verfiel und ins Krankenhaus kam. Nichts ging mehr!
Ablenkungen helfen mir auch wenn die Schmerzen schlimm sind. Sprichst du also bitte trotzdem mit mir und ladest du mich ein, an Dingen teilzunehmen, die ich tun
kann. Verstehe, dass, wenn ich dich bitte, sich hinzusetzen und leisere Spiele zu spielen oder Kunst zu machen, anstatt Spiele zu laufen, das daran liegt, dass ich Schmerzen
habe, aber trotzdem bei dir sein möchte.
So wie Sie bei einem Wettrennen die Ziellinie brauchen – so brauchen Sie jetzt etwas, nach dem Sie streben können. Aber bleiben Sie realistisch!
Prioritäten zu setzen und Ihre Tage zu planen, ist ein essenzieller Schritt auf Ihrem Weg zu einem Leben, in dem SIE Ihre Schmerzen im Griff haben – und nicht umgekehrt.
Stress bedeutet, dass sich die Abwehr gegen den eigenen Körper richtet. Darum ist es wichtig, Momente zu finden, wo man entspannen und zur Ruhe kommen kann. Ich versuche, auch wenn es mir naturgemäß sehr schwer fällt, zwischendurch immer wieder Auszeiten zu finden, in denen sich mein Körper, so auch mein psychisches Gleichgewicht regenerieren können. Die folgenden Entspannungsreisen/Übungen können gratis herunterladen werden:
Der Boom ist so groß, wie nie zuvor. Es gibt angeblich ein neues Wundermittel namens MMS: Miracle Mineral Supplement. Auch auf Facebook gibt es Gruppen, wo dieses Mittel angepriesen und beworben wird. Leider wenden sich in erster Linie die Menschen dem Thema zu, die arg in Not sind. Not, wie sie auch bei vielen SAPHO Betroffenen gibt.
